La Storia di Un Bambino Speciale di Nome Andrea ........
C'era una Volta …..
Vi portiamo indietro a 4 anni fa, immaginate un bimbo stupendo che non destava alcuna preoccupazione, orgogliosi di poter crescere un maschietto dopo aver gioito della nascita e crescita della sua sorellina.
Tutto procedeva a gonfie vele fino a quel benedetto giorno in cui, come un fulmine a ciel sereno, iniziamo a notare i primi comportamenti “strani”. Immagino che ognuno di voi genitori leggendo questo racconto possiate capire il nostro stato d’animo e la nostra paura.
Il bimbo non si gira più al richiamo, lo sguardo sembra rivolto nel vuoto e sono scoparsi quei piccoli vocalizzi che ci spingevano a ripetere come stupidi 10 volte le stesse parole nella speranza che potesse iniziare a ripeterle.
Cosa stava succedendo?
Una diagnosi che non ti aspetti...
Come al solito la mamma, che come tutte le donne possiede un senso in più rispetto a noi, guidata dal suo istinto materno inizia a spingere affinché si affronti la cosa sul serio, mentre io papà, da buon padre di famiglia, anche se terrorizzato da quello che succedeva cercavo di minimizzare. Il tutto finché, spinta dal desiderio di conoscere, la mamma organizza una visita da uno specialista.
La risposta è quella che non vorresti mai sentire, dobbiamo ricoverare il bimbo per una settimana per approfondire con dei test specifici. La cosa più difficile era aspettare senza una diagnosi e con tanti dubbi e qualche certezza che speravamo non fosse confermata al termine dei 7 giorni.
La paura si materializza alla diagnosi, un perentorio quanto disarmante: il vostro bimbo è autistico…
Sicuramente il peggior giorno della nostra vita, ed adesso….
Cosa avremmo dovuto fare per il nostro piccolo Andrea?
Non abbandonatevi alla paura...
Confusi e stravolti dalla notizia, iniziamo a fare delle ricerche su internet ma alle innumerevoli domande che ci tormentavano trovavamo risposte positive e negative. Come sarebbe stato il futuro del nostro Andrea?
Non aspettatevi dagli interlocutori che vi trovate di fronte chiarezza o aiuto su come procedere, solo una diagnosi che ti sconvolge la vita.
Pensandoci oggi dopo circa 3 anni e tutta l’esperienza acquisita, il nostro consiglio e di non preoccuparsi, capisco che non sia facile ad un primo impatto , ma poi quando si incominciano a vedere i progressi del bambino sono delle grandi soddisfazioni anche da parte di noi genitori , che partecipiamo in prima persona a tutte le terapie e consigli che ci vengono forniti dalle terapiste per lavorare a casa .
Percorso Terapeutico
Partire al meglio
Proseguire corraggiosamente
Per ottenere i risultati sperati
Fortunatamente il nostro piccolo Andrea è stato inserito in un centro abilitato e convenzionato con il servizio sanitario nazionale.
Il programma è partito con un percorso dedicato all’individuazione dello strumento di comunicazione migliore per i bimbi non verbali (pecs e segni), e con l’ausilio di rinforzi positivi ha spinto il bimbo alla comunicazione tramite quaderno “pecs”.
Questa prima fase di 3 mesi ha già dimostrato che il bimbo dava risposte positive.
Il programma è proseguito con la “mac”; una sorta di specializzazione o potenziamento del primo programma.
Alla fine a febbraio del 2020 inizia il programma più importante: “noha”; inizialmente programmato in una forma light di 8 ore alla settimana per poi esser modificato in 15 ore alla settimana dopo un blocco del percorso dovuto alla pandemia. Questo periodo per noi è stato molto impegnativo, ma con coraggio ci siamo reinventati terapisti, e con l’aiuto del centro in remoto, siamo riusciti a far raggiungere al bimbo degli obiettivi prefissati importanti.
Il percorso di due anni ci ha portato tanti traguardi raggiunti e notevoli progressi in tutta una serie di aree che per semplicità vi elenchiamo in modo che chiunque legga questa storia ed viva la nostra situazione si faccia un’idea delle aree in cui dovrà lavorare.
• Autonomie
• Riconoscere gli oggetti
• Gioco individuale
• Gioco di gruppo
• Tempi di attesa
• Controllo sfinterico
• Pecs con striscia frase
• Imitazioni
• Ipad utilizzato come quaderno pecs .
Guidati dalla necessità d'includere Andrea nel mondo...
Non so se vi è ancora capitato, ma spesso si sente parlare di inclusione, di aiuto alla disabilità e di progetto di vita dei bambini stupendamente diversi, questo è sicuramente un argomento importante ma spinoso che ci dà da pensare tutti i giorni.
Man mano che il nostro Andrea è cresciuto e rimanendo evidenti le differenze rispetto ai suoi coetanei le paure si materializzano. Andando avanti nel tempo Andrea sarà escluso dai suoi coetanei? Questa è la domanda che non mi ha fatto dormire di notte per settimane.
Allora come ogni padre che non si arrende nemmeno di fronte all’evidenza ho deciso di contattare il comune per raccontare il mio terrore. Ho trovato persone pronte e disponibili a ricevermi ed ascoltarmi. Ho cercato di coinvolgere consulenti che avevano in carico Andrea, e le famiglie del mio paese che vivevano situazioni simili alle mie ed ho cercato di iniziare a fare rumore riguardo a questi disagi sperando di sollecitare tutti gli operatori coinvolti alla presa di coscienza di quello che le famiglie di bimbi disabili vivono.
Il tutto ha portato, il 2 aprile del 2022 ad un primo evento: “ la giornata della consapevolezza dell’autismo”. Qui in una stanza di fronte alle istituzioni e con delle terapiste che intrattenevano i bimbi abbiamo iniziato ad affrontare le problematiche ed a capire cosa potesse fare il comune e cosa dovessimo fare noi. La cosa ha avuto un breve seguito con alcune giornate dell’inclusione ma non ha avuto il successo e la partecipazione che ci saremmo aspettati. Ma non tutto è da buttare, in questo evento ho conosciuto una famiglia che ha la stessa diagnosi del mio piccolo Andrea e con la nostra stessa grinta e volontà per cercare di realizzare un progetto che conferisca al nostro territorio uno strumento utile a famiglie di ogni tipo per conoscere la diversità e imparare la vera inclusione e questo sito è il primo piccolo passo verso questo progetto gigantesco che cercheremo di portare a termine prima di abbandonare questo mondo.
Per concludere...
Io e mia moglie volevamo mandare un segnale molto importate.
Avere un figlio con una diagnosi di autismo è un impegno molto importate, e tutti i giorni bisogna affrontare dei percorsi molto difficili per i progressi dei nostri figli, e delle volte ci sentiamo anche non motivati quando non vediamo dei risultati, ma non bisogna mai mollare perché loro sentono tutto e spesso in maniera amplificata. Quindi il nostro supporto e affetto, le nostre emozioni; e se non sono motivati da noi genitori i risultati non arrivano.
Oggi noi genitori siamo molto fieri di Andrea visto i notevoli progressi, ma saremo molto più contenti quando potremo avere la certezza di garantirgli un futuro migliore.